甜啦啦為罕見病發(fā)聲 彰顯企業(yè)責任擔當
發(fā)布日期：2023-03-01 瀏覽次數：9353
【環(huán)球網財經消費報道 記者 樊俊卿】對人類文明來說，疾病是最大的敵人之一。人類與疾病的戰(zhàn)爭持續(xù)是上千年，直到今天，人類還有許多病痛無法有效治愈。
2008 年 2 月 29 日，歐洲罕見病組織(EURODIS)發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日，并規(guī)定今后每年二月的最后一天為“國際罕見病日”。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65%至1%之間的疾病或病變，截至2022年2月，全球已知的罕見病已有7000余種，約占人類總疾病的10%，隨著基因檢測技術的快速發(fā)展，每年約有200個新病種被發(fā)現。而中國已有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。
根據世界衛(wèi)生組織報道，約有80%的罕見病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發(fā)病。罕見病常進展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。各國對罕見病認定的標準存在一定差異，這與其罕見病藥物研發(fā)的激勵政策及罕見病診療費用的覆蓋范圍有關。
可惜的是，目前絕大部分醫(yī)務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究，對患者束手無策。多數罕見病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療。病患長期在家，未能接受正常的學校教育，缺乏就業(yè)技能和獨立生活的能力。部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。
國際罕見病日紀念活動的開展促進了國際社會對罕見病的認知，也鼓勵了全球醫(yī)務工作者研究罕見病、攻克罕見病治療瓶頸，保護全球人類的生命健康。
今年我國的國際罕見病日紀念活動定于2月25日在上海陸續(xù)舉辦，今年的紀念活動主題為“讓罕見被看見”，由蔻德罕見病中心，支付寶空間站患者組織和阿拉杰里天使寶貝關愛之家聯(lián)合主辦。
一向熱衷于公益事業(yè)的鮮果茶品牌“甜啦啦”今次也沒有落下。據悉，在本次國際罕見病日紀念活動中，甜啦啦作為愛心公益支持單位準備了愛心物資，希望能通過公益為罕見病患群體發(fā)聲，呼吁社會各界加強對罕見病及罕見病患的關注，幫助他們走出人生低谷。
甜啦啦代表李冰楠談道："關注罕見病就是關注人類健康的未來，全方位關愛罕見病患者是我們每個人的責任，也是我們全人類的義務。"
李經理透露，甜啦啦作為一家全國簽約門店6000家的新式茶飲連鎖品牌，始終堅持把踐行社會責任融入品牌發(fā)展戰(zhàn)略中，形成了以"夏季送清涼"、"冬季送溫暖為代表的年度系列公益活動。此外，為幫助困難市民，甜啦啦一直向貧困家庭捐贈慰問金，疫情期間多次向社區(qū)捐獻防疫物資等，用實際行動彰顯企業(yè)的責任擔當，在當地獲市民一致好評。
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